EHPAD : garder les liens familiaux

Il y a des situations vécues pendant le confinement où l’on prend conscience de la souffrance que peuvent rencontrer certaines personnes.

Dans le cadre professionnel je me suis rendu dans une maison de retraite, pour une rencontre avec sa directrice suite à la décision de confiner les résidents dans leurs chambres. L’entrevue avec la responsable de l’établissement se déroule à l’extérieur sur le parking non loin de l’entrée. Pendant notre échange je vois, à une dizaine de mètres de nous, une dame d’une soixantaine d’année s’installant sur une chaise devant le portillon d’entrée. Au même moment arrive un monsieur assis sur un fauteuil roulant poussé par une aide soignante. Lui et l’aide-soignante se rapprochent du portail et ils s’arrêtent à un mètre de celui-ci. J’apprends que cette dame, assise à l’extérieur sur sa chaise, est la fille du résident en fauteuil roulant. Il est  âgée de 92 ans et c’est un ancien joueur de rugby (ce n’est pas étonnant au vu de sa stature. Assis sur son fauteuil, il est quasiment aussi grand que l’aide-soignante qui se tient debout).  “C’est un roc  qui a l’esprit vif. Il est d’une extrême gentillesse et il a beaucoup d’humour” me précise la directrice. La conversation s’engage entre la fille et le père alors que l’aide soignante a reculé de quelques mètres pour respecter l’intimité de leur conversation.  En ce temps de confinement, un silence inhabituel et impressionnant enveloppe l’espace et la ville aux abords de cette maison de retraite.

Dans cette ambiance sonore, les voix portent et les bribes de phrases nous parviennent. Nous pouvons même ressentir, les émotions que véhicule cette conversation.  “Papa tu vas bien? … que je suis contente de te voir“. La fille s’effondre en larmes. Son père tente de trouver les mots pour la rassurer, la consoler. Il y a la distance de sécurité, le portillon de la maison de retraite et il ne peut prendre sa fille dans ses bras. La fille, après avoir maîtrisé ses sanglots poursuit : “ça va bientôt s’arrêter, papa tiens bon…“. Sans intervention de personne et parce qu’ils savent l’interdit qui pèse sur les relations entre résidents et visiteurs familiaux, ils mettent un terme à leur fugace rencontre. L’échange n’aura duré que quelques minutes. La directrice m’explique que de nombreuses familles sollicitent des entrevues avec leurs parents. Le confinement l’interdit. Beaucoup viennent alors se promener aux abords de l’établissement pour tenter d’apercevoir un membre de leur famille, lui signifier d’un geste l’affection qu’ils ne peuvent signaler autrement.

Ce parloir improvisé me fait prendre conscience qu’en cette période de confinement, la prison est plus dans la séparation que dans la notion d’intérieur ou d’extérieur. Elle est tout autant pour la fille que pour le résident. Le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux est indispensable. Tout autant pour la personne âgée, la personne en situation de handicap ou de dépendance dans la maison de retraite que pour les membres de la famille à l’extérieur qui souhaitent maintenir ses liens filiaux et affectifs.

En effet, la situation de confinement vécue conduit les familles à exprimer auprès de l’institution leurs besoins de relations avec la personne âgée sous des formes nouvelles. Les directeurs d’établissements fréquemment interpellés font face à la singularité de ces situations individuelles et familiales et il n’existe pas une solution “miracle”. Ils discernent les cas de figure et ils s’adaptent. L’histoire de vie d’une personne accueillie lui appartient et aucune des situations familiales ne ressemble à une autre.  La « famille » peut revêtir simultanément plusieurs statuts : enfants, conjoint, tuteur, ou parfois simple visiteur. La « famille » est un concept qui a une définition singulière. Étant tous issus d’une famille, nous croyons être en capacité instinctive de la décrire, de la percevoir, de la comprendre. Pour autant, il n’existe pas une conception unique et intangible de la famille, ce qui permet à chaque individu d’inventer en quelque sorte sa propre « famille » et de se construire. Malgré toutes les évolutions qui la transforment et la variabilité de sa définition, la famille reste le pivot des solidarités.

Les familles et les proches occupent une place particulière au sein de la vie de l’EHPAD.  Les différentes acteurs entretiennent des relations ambivalentes. L’institution est un tiers appelé à intervenir dans la vie de la famille, à s’immiscer, de fait, dans les relations qui en forment le tissu. Certaines familles sont très présentes tandis que d’autres sont absentes. Mieux informées et souvent sollicitées financièrement, elles n’hésitent pas à interpeller l’institution, à contester divers éléments de la prise en charge voire à porter plainte tout en exigeant une réelle place dans la vie de l’établissement, On peut s’interroger sur le statut réel de la famille dans l’institution :partenaire, client, ou usager au même titre que le résident ?

La présence des familles et des proches en EHPAD est indiscutablement un facteur de bien-être  pour le résident, comme elle est essentielle pour le bien-être des familles elles-mêmes. L’entourage d’une personne âgée étant multiforme et variable, la recherche de lien et des modalités de relation intrafamiliale suscite de nombreuses interrogations juridiques, éthiques et humaines.

Jérôme Rigaud